Еден ден во годината се одбележува, но овие луѓе секојдневно се соочуваат со предизвиците кои ги носи ретката болест.
28-ми февруари е денот кога се одбележува Меѓународниот ден на лицата со ретки болести, а по тој повод цел месец се одржуваат активности кои се со цел да се подигне свеста во општеството за предизвиците со кои се соочуваат овие луѓе.
Денес во светот 300 милиони луѓе се соочуваат со некаков вид на ретка болест, а има над 6.000 различни дијагнози.
Ретката болест значи недоволна заштита од здравствените органи на државата, недостаток на третман и лекарства, стигма од општеството, но тоа се треба да се промени.
Се повикуваат граѓаните со #ShowYourRare и #ShowYouCare да ја покажат својата различност, воедно таа различност да биде прифатена и лицата со ретки болести да го добијат потребниот третман.
Овој ден на меѓународно ниво се одбележува веќе 11 години, а оваа година лицата со ретки болести од Гостивар, односно невладината Живот со предизвици се вклучи во светската кампања со интересна активност.
Со мотото „Покажи ја својата реткост, покажи дека се грижиш“ тие на своите лица ги ставија боите на ретки болести, а кон акцијата се приклучија голем број основци, средношколци и граѓани кои сакаат да ја дадат подршката.
Свој придонес даде и гостиварскиот градоначалник, доктор по професија, Арбен Таравари.
„Ова е прв пат да се организира настан од ваков тип во нашиот град. Знаете примарна цел на овој настан и самото вклучување во кампањата е поддршката на лицата со ретки болести во пресрет на самиот ден за ретки болести, 28 февруари. Особено ме радува што поддршка добивме и од првиот човек на општина Гостивар проф. д-р Арбен Таравари. Дел од нашите сограѓани вчера беа дел од оваа кампања, искрено се надеваме дека до крајот на неделата ќе се приклучат и останатите наши сограѓани со примарна цел за поддршка на лицата со ретки болести.“ велат претставниците од невладината Живот со предизвици Јосиф Мишевски и Небојша Петревски.
Организаторите ги повикуваат сите кои сакаат да ја дадат својта подршка да се вклучи во акцијата. Таа ќе трае до петок (23 февруари) во просториите на ProCam Studio (ул.Кеј Братство Единство) во периодот од 18 до 22 часот, каде секој што сака да биде дел од активноста може да го обои своето лице во боите кои ја симболизираат реткоста, да се фотографира и да ја објави фотографијата на социјалните мрежи.
Фотографирањето ќе биде бесплатно, а обезбедени се и потребните материјали, знаменца, флаери, постери, бои.
„Огромна благодарност до сите кои несебично се вклучија и кои допрва ќе се вклучат. Заедно сме посилни!“ додаваат организаторите.
Ова се луѓето кои веќе се вклучија, а на вас останува да ја искажете вашата подршка со #ShowYourRare и #ShowYouCare.
